Hola, mi nombre es Alejandra Núñez Vega, soy de Uriangato Guanajuato y padezco Colitis Ulcerosa Crónica Inespecífica (CUCI) desde hace 7 meses.
A continuación les cuento mi historia: Yo empecé a tener problemas con mi piel, mis uñas, caída de pelo, dolor de articulaciones, dolor de estómago, un desánimo por la vida, dolor de cabeza y molestias para ir al baño; mis tripas me tronaban (como comúnmente decimos) y cuando iba al baño sólo lograba hacer sangre con mucosidad y siempre tenía mucho dolor de espalda, sobre todo en la parte de la cadera.
Me diagnosticaron medicamentos para amibiasis y me mandaron a hacer varios estudios de sangre y de excremento, yo en ese tiempo estaba amamantando a mi hija que tenía seis meses de nacida, por lo cual tuve que dejar de hacerlo ya que el medicamento era muy fuerte y le afectaba.
Así continué y luego de no mejorar, decidí ir con el gastroenterólogo y fue él quien a través de una colonoscopia me dijo lo que tenía, también me sacaron algunas biopsias, pero gracias a Dios salieron negativas a malignidad, ya que me hablaron de la posibilidad del cáncer, me dieron un tratamiento que a mí en lo personal me ha funcionado bien, el cual consiste en: Salofalk® tabletas de 500 mg, una cada 12 horas y Pentasa® supositorios, uno cada 8 horas, también de 500 mg; todo esto durante seis meses.
Ahora estoy por hacerme mi siguiente colonoscopia pues así lo sugiere mi médico y aunque hasta la fecha las molestias existen, son mínimas, ¡al menos se soportan!.
Bueno, me despido esperando que mi testimonio les sea útil
Atte. Alejandra Núñez Vega
Mi nombre es Raúl Guadarrama Serrano, tengo 43 años, vivo en el sur del Estado de México, soy Cirujano Dentista y padezco Colitis Ulcerativa Crónica Inespecífica o CUCI desde hace 5 años; bueno yo fui diagnosticado por un cirujano gastroenterólogo, el Dr. Víctor Manuel Esquivel Estrada en la ciudad de Toluca a quien estoy muy agradecido.
Evolución.
Desde diciembre de 2005 tuve una crisis muy fuerte con episodios de dolor espástico muy intenso y fui al hospital, sólo me inyectaron un medicamento para controlar el dolor y me fui a mi casa, los días siguientes fui empeorando.
Así pasaron más de 3 meses, tomando medicamentos para parásitos, bacterias, esporas, apendicitis y enfermedad renal; hasta que tuve una nueva crisis pero esta vez con más dolor, ahora de huesos y espalda, no podía levantarme, me tenía que ayudar mi esposa que gracias a Dios siempre estuvo conmigo y fue un apoyo inconmensurable y a la cual quiero con toda mi alma y sé que ella más que yo padeció mi enfermedad.
Después vinieron los problemas estomacales cada día más fuertes, la enfermedad diarreica cada vez era peor, llegué a ir al baño hasta 3 ó 4 veces por hora y tenía vómito todo el día, no podía tomar ni agua porque hasta esa la regresaba, tuve problemas de baja de presión y vértigo.
Me mandaron a hacer un ultrasonido, rayos X y nada, ya mi problema había sobrepasado mis fuerzas, dejé de trabajar por 3 semanas. El día 20 de abril de 2006 fui con el Dr. Esquivel y él me mandó a hacer pruebas al laboratorio de biometría hemática, química sanguínea, general de orina, de VIH, de susceptibilidad antimicrobiana, análisis coprológico, una coproparasitoscopia y una colonoscopia.
El tratamiento recetado fue el siguiente:
Salofalk® tabletas de 500 mg, 2 cada 6 hrs
Pariet® de 20 mg, 1 cada 12 hrs.
Plidan® compuesto, 1 cada 6 hrs.
Y el tratamiento que me recetaron después de la colonoscopia fue:
Calcort® de 6 mg, 1 tableta cada 8 hrs. por 10 días
1 tableta cada 12 hrs. por 10 días
1 tableta cada 24 hrs. por 10 días.
Salofalk® tabletas, 2 cada 8 hrs.
Pentasa® supositorios, 1 cada 12 hrs.
Después del tratamiento y el diagnóstico, me recuperé al 100 por ciento.
Mi dieta cambió radicalmente, dejé de tomar y de fumar y comencé a comer solamente pollo y pescado, NO chile, NO grasas, NO refrescos, NO frituras, pero con el paso del tiempo volví a comer todo lo que ya no comía y por ende tenía recaídas muy continuamente, hace 6 meses tuve otra recaída, baje casi 7 kilos y me mandaron con el Dr. Jesús Yamamoto, que es el verdadero especialista en el tema de CUCI y me practicaron otra colonoscopia, el Dr. Yamamoto me dio como tratamiento de nuevo Salofalk® de 500 mg, pero ahora 3 cada 8 hrs. y mi tratamiento es para siempre, estoy visitándolo cada mes para ajustar las dosis, pero ahora estoy mucho más controlado, trato de regular lo que como.
Espero que mi testimonial sirva para que los pacientes que estén pasando por algo así busquen ayuda en personas que tengan la habilidad para diagnosticar o al menos los manden con alguien que sí los pueda ayudar, y lo más importante… No dejemos el tratamiento.
Dicen que el CUCI es una enfermedad muy rara, pero yo creo que no tanto, lo que pasa es que existen muchos pacientes sin un diagnóstico adecuado.
Mi correo es draulgs@hotmail.com
Gracias
Fui diagnosticada con CUCI hace tres años, cuando mi hijo tenía 6 meses de nacido, empecé con constantes diarreas que no cesaban con medicamentos comunes y además presentaba mucho dolor.
Comencé a bajar mucho de peso (20 kilos en un mes), después de realizarme un estudio, el médico me indicó que lo mejor era acudir a un gastroenterólogo ya que aparecía sangre en mis heces; fue cuando acudí al especialista y se me realizaron varios estudios, entre ellos una colonoscopia con biopsia, el médico que me la hizo salió de la ciudad (por un problema personal) y otro médico me atendió, dándome el diagnóstico equivocado de cáncer de colon.
Ahí comenzó mi peregrinar con médicos, hasta que me dijeron que lo mío era CUCI, fue como un balde de agua fría, pues cambió por completo mi estilo de vida, ya que este padecimiento trae consigo muchos síntomas; pero hoy por hoy sé que se puede vivir y salir adelante con mentalidad positiva, llevando un tratamiento adecuado y con mucho apoyo por parte de mi entorno, familia amigos y ahora el grupo de apoyo YOTENGOCUCI que abrí para que más personas no sientan que son los únicos y que existen muchos más con el padecimiento, que compartimos miedos, angustias y malestares, pero también alegrías y logros.
Estamos ahí para apoyarnos, es más fácil que juntos salgamos adelante, con apoyo del médico, nutrióloga, psicóloga y cada integrante que aporta no sólo su testimonio y experiencia, sino abre su corazón para compartir y apoyar a los demás.
La enfermedad se manifestó en abril de 1986, comenzó con inflamación del área abdominal y en dos semanas ya estaba sangrando y teniendo diarreas continuas, iba al baño hasta 15 veces por día y más o menos 5 por la noche.
El diagnóstico fue muy difícil, pasaron casi dos meses y varios médicos, pero quien me diagnosticó fue el Dr. Cipriano Borges Cordero, médico del Instituto Nacional de Nutrición y otros dos gastroenterólogos más, ahí comencé un tratamiento.
Estuve bien durante 6 meses y de pronto la enfermedad regresó y entonces fue cuando comencé a buscar aparte de esto, otra solución.
Homeopatía, no funcionó, Flores de Bach, tampoco, Y varias terapias más que no tienen respaldo alguno a nivel científico. En ese tiempo estaba de moda el tepezcohuite, y tampoco funcionó.
Después de varias recaídas y de tomar diversos medicamentos en dosis muy altas, tuve cirugía de la mitad del colon, realizada por el Dr. Guillermo Ramírez de Aguilar, en el hospital Dalinde del D.F. el día 4 de julio de 1991.
A las dos semanas de la operación regresó el CUCI y bajé 10 kg en dos semanas. El Dr. propuso quitar el resto del colon. Me negué a la operación y por casualidad conocí al Dr. Raúl Pérez, que tenía un suero preparado con varios compuestos y me cambió la vida en menos de una hora.
Pero en el mes de octubre del mismo año se me ocluyó el intestino y me operaron de nuevo.
A partir de ahí he probado medicina naturista y varios remedios más que ya casi ni recuerdo, pero no me han resuelto el problema.
He tenido recaídas muy importantes, una en 1996 de tres meses, otra en el 2000 de dos meses, otra en 2004 de tres semanas.
El problema más importante lo tuve a partir del 2007 y hasta mediados del 2010, tenía micro hemorragias y no me daba cuenta hasta que estaba en el hospital, estuve 5 veces durante ese tiempo, de hecho me programaron para cirugía en el Instituto Nacional de Nutrición, pero al hacerme los estudios ya no tenía úlceras ni nada de sangrados, así que me mandaron a mi casa.
En mi caso, las recaídas han sido de 40 veces ir al baño durante el día y como 10 veces de noche y así como llegan se van.
A la fecha no he podido relacionar algún problema físico o mental, o problemas con la enfermedad, simplemente se da y ya.
Hoy en día estoy controlado, aunque a veces tengo baja hemoglobina, dolores articulares y cansancio, así como depresión.
Mi nombre es Martha Leticia Ramírez, soy de la ciudad de León Gto, y a decir verdad, mi vida desde niña se había visto mermada en cuestión de salud, ya que desde entonces había padecido asma bronquial, misma que con el tiempo desapareció.
Yo anteriormente podía comer lo que sea, carne, chiles rellenos, etc.
Sin embargo, a partir del 2008 mi vida cambió. Inicié un día con un fuerte dolor en el pecho y me dolía cuando pasaba la comida, el dolor era muy intenso, me acuerdo que en la mañana de ese día, al ir a trabajar me apunté para entrar con el doctor de la fábrica y sólo me dio medicamentos para ya mis tradicionales síntomas de gastritis y colitis que venía padeciendo, creo que era porque a veces no comía por el trabajo o simplemente por el estrés, el cual no podía manejar, pero al pasar de los días no se me quitaba el dolor y hasta ni ganas de comer tenia. Duré una semana así hasta que fui con el especialista, un gastroenterólogo; él me practicó una endoscopia y me dijo que había tenido una esofagitis. Con la endoscopia mejoró mi estado y sobre todo con los medicamentos, como pantoprazol.
Asi seguí con mi vida normal hasta el 2009, en donde nuevamente me sentía con el dolor en el pecho, además de que de un día a otro, sin alguna explicación empecé a tener síntomas como diarreas y dolores muy fuertes en mi estómago, no sabía qué tenía y la verdad sí me llegué a desesperar. Iba con el médico que se encuentra en mi trabajo y me daba omeprazol, buscapina, también fui con el médico especialista y me daba pantoprazol, prebióticos para regular la flora intestinal, pero no mejoraba. Posteriormente empecé a tener dolores en la espalda y creo que en todas partes, fui como 2 veces a urgencias y nada, hasta en la tercera vez que fui me mandaron al hospital, debido a los síntomas que ya traía de anemia, llegué a estar en menos de 7.0 de hemoglobina, por lo que me hicieron 2 transfusiones de sangre y me dieron de alta. Hasta la segunda ocasión me mandaron hacer una colonoscopia, con la que me diagnosticaron CUCI, la verdad es que no tenía idea de qué era esa enfermedad y como es de costumbre en un hospital público, no te explican lo suficiente, sólo me dijeron que tenía que cuidar mi alimentación, ya que por las úlceras si no la cuidaba podría sufrir más crisis como la que había pasado. También me dijeron que con esta enfermedad tienes más posibilidad de desarrollar cáncer.
La verdad que me costó trabajo aceptar esta situación. Las investigaciones que he hecho en internet me han permitido saber más de esta enfermedad, aunque también me han entrado más preguntas, más miedos ya que circula tanta información que no sabemos qué tan real sea.
En este 2011 sufrí una recaída, sé que fue mi culpa porque sí me descuidé, pero me prometí a mi misma cuidarme, sobre todo lo de mi alimentación. Llevo un año practicando yoga y tranquilizándome, trato de ver la vida diferente y de enfrentar mi enfermedad, con la cabeza en alto y sobre todo disfrutando cada regalo que Dios me da al despertar o al dormirme sin sentir dolor, esta enfermedad es cuestión de paciencia, perseverancia para aceptar que ya no puedes comer cualquier cosa como antes. Dios nos pone obstáculos y tenemos que buscar la forma de pasarlos.
Hola, mi nombre es Lucero Herrera Díaz, tengo 23 años y soy originaria de Zacatecas, pero actualmente vivo en Monterrey. Me diagnosticaron CUCI a mediados de mayo del 2011… les contaré como llegué a esto.
Prácticamente toda mi vida he padecido de enfermedades gastrointestinales, desde los 8 años me recuerdo con fuertes dolores a causa de la gastritis. Luego vino la colitis, la cual me fue diagnosticada aproximadamente a los 13 años, pero era una colitis (si se puede decir) “normal”, ya que sólo sentía dolor, inflamación y estreñimiento, no tenía ningún otro síntoma.
La verdad yo siempre comí mal, me encantaba bañar todas las comidas en salsa, jamás me gustó tomar agua, sólo tomaba refresco, no me gustaban ni las frutas ni las verduras. Hacía dietas extremas de no comer nada o comía porciones demasiado pequeñas, y siempre terminaba rindiéndome y comiendo exageradamente, también tomaba laxantes, según yo, para “bajar de peso”. Mis padres nunca supieron nada de esto, ya que ellos viven en Zacatecas y pues yo en Monterrey estaba prácticamente sola.
Total, un día y sin esperármelo, mis síntomas empezaron a cambiar, ya no era estreñimiento, ahora era diarrea lo que tenía, algunas veces notaba poquita sangre cuando iba al baño, empecé a comer menos ya que en ocasiones me sentía muy llena, pero aunque comiera poco el dolor y la inflamación continuaban.
Duré alrededor de 7 meses con estos nuevos síntomas y a pesar de todo, jamás acudí a un medico… hasta que un día una amiga del trabajo casi me obligó a ir, ya que mis sangrados ya no eran de vez en cuando, ya eran diarios y cada vez que iba al baño. Fui con una doctora general y me dijo que parecía una gastritis, me recetó varios medicamentos, me dio una dieta, y me ordenó unos análisis.
Los medicamentos no me hicieron ningún efecto, yo me sentía igual, así que decidí ir con otro doctor, aunque tampoco era un especialista; me preguntó mis síntomas, pero ni siquiera se tomó la molestia de revisarme y me diagnosticó inmediatamente amibas, me recetó dos desparasitantes, uno para lombrices y el otro para amibas.
Empecé a tomar estos medicamentos, pero al parecer eran demasiado fuertes para mí, ya que me provocaron diarreas aún más fuertes, dolor de cabeza, mareos, ganas de vomitar y tantas náuseas que ni siquiera me podía tomar un jugo, mucho menos comer algo sólido.
Debido a esto, falte dos días al trabajo (jamás había faltado por problemas de salud), al tercer día me presenté a trabajar, pero no resistí, me la pasé encerrada en el baño tratando de vomitar y estuve a punto de desmayarme, fue en ese momento cuando dos compañeros decidieron llevarme al hospital.
Ingresé a urgencias del Hospital, me hicieron varios estudios y decidieron internarme para hacerme una colonoscopia e identificar qué era lo que estaba sucediendo; lo primero que me dijo el gastroenterólogo fue que probablemente eran hemorroides.
Al siguiente día me hicieron la colonoscopia y la biopsia, y al ver los resultados de la colonoscopia, el doctor me indicó que todo parecía indicar que tenía CUCI, pero dijo que no lo podía confirmar hasta no tener los resultados de la biopsia. Me explicó en qué consistía la enfermedad y me señaló que todavía estaba en un nivel bajo y me recetó Salofalk® (2-2-2) y una dieta blanda.
Sinceramente y aunque se me hacía triste el diagnóstico, yo me sentía contenta de saber que mi padecimiento no era cáncer o algo por el estilo, pues mientras esperaba los resultados, muchas cosas pasaron por mi cabeza.
Al siguiente día me dio de alta, aunque yo seguía sin poder comer muy bien, pero hacía el intento poco a poco, y por fin pude comer normalmente. Los primeros días dejé de sangrar y la verdad sentía un gran alivio, ya que esto era lo que más me asustaba.
A la semana de haber sido dada de alta, fui por los resultados de la biopsia y se los entregué al doctor, se sorprendió un poco con los resultados, ya que al parecer no confirmaban su diagnostico de CUCI, pues todo indicaba que la causa de mis síntomas se debían a algo más bien infeccioso.
Pero me dijo lo siguiente: “digamos que de 5 boletos de lotería, tú ya tienes 4, ya que todo indica que es CUCI: tu historial, la colonoscopia; además, necesitaría ser una bacteria demasiado inteligente como para afectarte exclusivamente esa parte del colón, eso sólo el CUCI lo puede provocar”. Así pues, me recomendó seguir tomando el Salofalk® y me dijo que ya podía comer otras cosas.
Tengo mucha fe en Dios que en poco tiempo estaré mucho mejor, eso espero…